09 Feb El Comercio, Gijón 09/02/2023

«Pasé de subir a un tercer piso corriendo a que todo me costara un triunfo»

José Manuel Pérez, ‘Pericles’, sufre una rara dolencia cardíaca que solo se frena con un fármaco que cuesta 130.000 euros al año

LAURA MAYORDOMO

GIJÓN.

Jueves, 9 de febrero 2023, 00:16

Hace tres años, José Manuel Pérez, ‘Pericles’, hombre deportista, era capaz de subir hasta su casa, en un tercer piso, corriendo. Meses después comenzó a fatigarse; subir al primero por las escaleras ya le costaba un triunfo. Fue entonces cuando le llegó el diagnóstico: amiloidosis cardiaca, una enfermedad considerada rara -se estima que en toda España hay unos 2.160 casos- que no tiene cura, pero sí un tratamiento que permite alargar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El único medicamento que frena esta patología se llama Tafamidis, supone un coste de «unos 130.000 euros al año» y, aunque está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, el Ministerio de Sanidad de España no lo financia.

‘Pericles’ conoce perfectamente los beneficios de esa medicación. Él comenzó a tomarla hace un par de años, ya que participa en un estudio clínico que está llevando a cabo el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. «Ahora ya soy capaz de subir hasta el tercero sin fatigarme», pone como ejemplo de «esas pequeñas cosas» que han venido de la mano de este tratamiento y que «hacen que te encuentres mejor».

La asociación que preside, Amiloidosis Visible, creada en Gijón hace menos de un año, ha iniciado una campaña de información y sensibilización para conseguir su objetivo de que Sanidad financie esta medicación. En apenas cinco días han recogido más de 80.000 firmas a través de la plataforma change.org.

Reunión en el ministerio

Los siguientes pasos pasan por celebrar un acto en el Congreso de los Diputados para visibilizar la enfermedad y reunirse con los miembros de la comisión parlamentaria de Sanidad y varios senadores. En marzo tienen ya cerrada una entrevista con el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández, al que trasladarán su petición. «Queremos que la amiloidosis se haga visible».

Y aunque su petición de financiación de un tratamiento de la enfermedad comience con el de la amiloidosis cardiaca -la más grave-, su intención es, logrado ese primer objetivo, solicitarlo también para la amiloidosis AL o primaria, la que afecta aproximadamente al 50% de pacientes diagnosticados con esta enfermedad -unos 300 en Asturias, casi 13.000 en España, según cálculos de la asociación-.

Otra de sus demandas es que se mejore en los tiempos de diagnóstico porque la detección precoz es fundamental. «Se está tardando unos cinco años de media y eso no puede ser», critica. En lo positivo, ‘Pericles’ destaca la fortuna de que el Área Sanitaria V cuente con una unidad multidisciplinar -en la que participan especialistas de los servicios de Medicina Interna, Anatomía Patológica, Hematología, Nefrología, Cardiología, Oftalmología y Dermatología- porque esta patología puede presentar múltiples caras. La unidad de Cabueñes «funciona de cine», agradece.

LAS CLAVES

La enfermedad
La amiloidosis es una enfermedad provocada por depósito de una proteína anómala en los órganos vitales, lo que impide su correcto funcionamiento.Incidencia
Se estima que puede haber algo más de 12.500 afectados en toda España. De ellos, unos 300 en Asturias. Es una enfermedad considerada rara, pero cada vez se diagnostica más.Tipos.
El 98% de las amiloidosis son de dos tipos la amiloidosis AL y la amiloidosis por transtirretina. La primera es un problema hematológico, similar a una leucemia. Se trata con inmunoterapia, quimioterapia, transplante de médula ósea… La amiloidosis por transtirretina afecta a órganos vitales. Esta categoría, la cardiaca (la que sufre Pericles) es la más grave. Hay 2.160 casos en España.

Tratamiento
El Tafamidis permite alargar y mejorar la vida de los pacientes con amiloidosis cardiaca. Está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento pero en España no está financiado. Tiene un coste de unos 130.000 euros al año.