29 Oct Dia de la Amiloidosis 2024
El fin de semana pasado, la Asociación Amiloidosis Visible organizó una jornada en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis, celebrado el 26 de octubre. La jornada de sensibilización y apoyo se llevó a cabo en Lugo el día 27 de octubre, reuniendo a unas 40 personas, entre pacientes, familiares y profesionales de la salud, en el Salón de Actos de la Diputación Provincial de Lugo.
El programa incluyó intervenciones de especialistas que aportaron diferentes perspectivas sobre la enfermedad. La hematóloga Esther González, del Hospital Universitario de Cabueñes (Gijón), participó en vídeo sobre la Amiloidosis primaria (AL). Por su parte, el cardiólogo José Miguel Vegas, también del Hospital Universitario de Cabueñes, ofreció una videoconferencia sobre la Amiloidosis cardíaca (WT). Fernanda Filgueiras, fisioterapeuta, destacó la importancia de la actividad física para mejorar la calidad de vida de los afectados. Marta Gil ofreció una ponencia sobre el papel del cuidador desde el punto de vista de una hija, mientras que Elena Menéndez compartió su experiencia como cuidadora desde la perspectiva de una esposa.
La cobertura mediática fue significativa, con reportajes en diarios como El Progreso de Lugo y El País y una entrevista a nuestro presidente en Radio del Principado. Estos medios resaltaron la importancia de visibilizar la amiloidosis, una enfermedad rara que sigue siendo poco conocida.
Aquí puedes escuchar una entrevista a nuestro presidente en la radio Principado de Asturias.
El presidente de la asociación, José Manuel Pérez Díaz – Pericles, subrayó la necesidad de una concienciación temprana para mejorar el diagnóstico y tratamiento.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que asistieron y contribuyeron a que esta jornada fuera un éxito. Su apoyo y participación son fundamentales para continuar con nuestra misión de visibilizar y concienciar sobre la amiloidosis. Seguimos adelante con la esperanza de mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.
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