Bienvenidos a nuestra página

11 Oct Bienvenidos a nuestra página

Amigo visitante:

Si has llegado hasta aquí, a pesar de ese gran laberinto que representa «la red», es porque
tienes verdadero interés en el mundo de la enfermedad llamada Amiloidosis y, con toda
seguridad, en las enfermedades raras en general.

Si eres paciente de Amiloidosis, o familiar, estás en el sitio adecuado. Quédate con nosotros y
ayúdanos a encontrar los 12.700 enfermos que somos en España y a lograr que seamos visibles
ante la sociedad. Si queremos cumplir con nuestros objetivos como asociación, no tenemos
más remedio que crear una masa crítica importante de socios. Y eso, solo se consigue con la
suma de muchos.

Como puedes ver en la web, tenemos dos tipos de tarea: una hacia dentro, hacia el bienestar
de los socios y sus familias y otra hacia fuera, hacia la denuncia y reivindicación de soluciones a
los muchos problemas que el Ministerio de Sanidad no tiene resueltos, problemas que están
haciendo que nuestra enfermedad sea todavía más penosa, tanto para nuestros pacientes
como para nuestros familiares.

Como puedes ver, hablamos continuamente de pacientes y familiares. En este tipo de
enfermedades, que sabemos que van a durar toda la vida del paciente, el funcionamiento de
ese binomio es absolutamente fundamental para el bienestar del conjunto. El cuidado
constante de pacientes y familiares es básico para sobrellevar mejor los difíciles momentos del
presente y del futuro. Sí, los familiares también están involucrados, como no podía ser de otra
forma. La atención constante al paciente se da por supuesta. Pero ¿qué pasa con los
familiares? Al paciente se le permite tener algún bajón… pero, el familiar, “tiene” que estar
entero siempre. Y, eso, ¿cómo se consigue? Cuidándose. A eso también podemos ayudar
desde la asociación.

¡QUÉDATE CON NOSOTROS!

Un saludo. José Manuel Pérez Díaz-Pericles, presidente