Noticia en La Voz de A Coruña

13 Feb Noticia en La Voz de A Coruña

«España no financia el tratamiento de la amiloidosis aprobado en Europa»

Entrevista: Alejandro Díaz Sueiro
Vicepresidente de la asociación Amiloidosis Visible

Los enfermos de amiloidosis se enfrentan a una batalla con muchos frentes abiertos. No solo deben encarar una dolencia que está dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras y que tiene un diagnóstico muy complicado, sino que además tienen que luchar para que se financie en España un tratamiento ya aprobado en Europa que se muestra efectivo para controlar el avance de la enfermedad. Alejandro Díaz Sueiro (A Coruña, 1987) es vicepresidente de Amiloidosis Visible, una asociación que pretende defender los derechos de estos pacientes: «Se la diagnosticaron amipadreymeuníaotraspersonas para dar a conocer la enfermedad», explica.

—¿Cómo afecta la amiloidosis?

—Todos tenemos una proteína que se llama amiloide, la fabricamos y luego la desechamos. Pero los enfermos de amiloidosis no la eliminan correctamente, de manera que se va acumulando en las paredes de los órganos. Así que, si lo normal es tener un corazón con unas paredes de diez milímetros, un enfermo de amiloidosis puede tenerlas de 25, por lo que termina volviéndose rígido y deja de funcionar, le cuesta bombear. Y lo mismo pasa con otros órganos.

—Al ser una enfermedad rara no será sencillo dar con otros pacientes.
—Por eso estamos intentando hacer un registro, porque en el caso de las enfermedades raras es muy importante que nos conozcamos todos. Somos pocos, y la unión hace la fuerza. —¿Que objetivos tiene la asociación?

—Lo primero es dar a conocer la

enfermedad. Si no se conoce, difícilmente se va a poder diagnosticar. Segundo, que se creen manuales de diagnóstico temprano y unidades multidisciplinares en los hospitales, porque esta es una enfermedad que afecta a muchos órganos, por eso hay que saber encontrarla.

—¿No tiene una sintomatología definida?
—Puede dar señales muy diversas que parecen no relacionadas entre sí. Por ejemplo, el síndrome del túnel carpiano si coincide con una rotura de bíceps y con problemas respiratorios o fatiga, es probable que se deba a la amiloidosis. Pero claro, si simplemente acudes al traumatólogo con el tema del túnel carpiano, no tiene por qué asociarlo con otras cosas. De ahí que sea fundamental ese estudio conjunto y multidisciplinar para su diagnóstico. —¿Existe tratamiento para esta enfermedad?

—Hay un medicamento, Tafa-

midis, que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. Pero España no lo financia, suponemos que por su coste. Hemos empezado una campaña y nos hemos puesto en contacto con la ministra Carolina Darias. El 15 de marzo tenemos una reunión con la gente de la Agencia Española del Medicamento para ver si se puede aprobar este tratamiento. Pero nos queda mucho por pelear. Es la pescadilla que se muerde la cola. No alegan directamente motivos económicos para no aprobarlo. Simplemente no nos dan los datos sobre los casos que hay en España, y nos dicen que si son pocos no entraría en financiación el medicamento porque no compensaría. Así no vamos a ningún lado. Están cometiendo un error de base. Piensan que si no invierten en este tratamiento se ahorran un dinero, pero es al revés. Porque la gente va a empeorar y eso traerá más ingresos hospitalarios, más tiempo en UCI, patologías más graves… No es una postura lógica, no piensan a largo plazo. Y cuanto más se tarde en financiarlo, más casos y más graves habrá. Además, es un agravio comparativo, porque si soy ciudadano de la Unión Europea lo seré tanto de Pirineos para arriba como para abajo. Tenemos que igualarnos al resto de Europa.

—¿No se está ofreciendo entonces ningún tratamiento específico para la amiloidosis en España? —Hay algún tratamiento experimental. El hospital Puerta de Hierro es el centro de referencia en esta enfermedad, y sí que tiene pacientes que están recibiendo el Tafamidis. Y se está viendo que funciona. Detiene la acumulación en los depósitos de amiloides. No cura, la enfermedad no tiene cura por el momento. Pero sí que puede detenerse con este medicamento, puede alargar la vida del enfermo y darle años de calidad de vida.

«Es una dolencia infradiagnosticada, hay muchos que la padecen pero no lo saben»

Uno de los problemas que se encuentran en la asociación Amiloidosis Visible es el cuantificar el número de casos que hay en España, algo complejo ya que se trata de una enfermedad muy difícil de diagnosticar, explica Alejandro Díaz Sueiro.

—¿No tienen un número exacto de afectados por la amiloidosis? —Todas las comunidades autónomas deberían llevar un registro de los pacientes que hay, pero no todas lo hacen y ni siquiera las que lo hacen facilitan las cifras. En Asturias, por ejemplo, sí que nos han dado los datos, y son más de doscientas personas. De Galicia no tenemos todavía el número. Pero según nuestras estimaciones, en España podría haber más de 12.000 personas con esta enfermedad. Pero el problema está en que se trata de una dolencia infradiagnosticada. Así que aunque ahora es una enfermedad rara, con el paso del tiempo me temo que no lo va a ser tanto. Hay mucha gente que la tiene pero que no lo sabe, porque no hay manuales de diagnóstico, no se conoce y es muy complicado llegar a identificarla. De hecho, la media de tiempo que se suele tardar en diagnosticarla es de unos cinco años, aunque se puede llegar a diez, como le pasó a mi padre. Es un problema, atraviesas un sinfín de diagnósticos fallidos mientras la enfermedad sigue avanzando. —Una detección temprana de la enfermedad parece algo complicado.

—Claro, el pronóstico de la enfermedad es muy malo. Es una enfermedad degenerativa que va lenta pero inexorablemente empeorando. Así que el tiempo juega en contra, y detectarla a tiempo es algo fundamental. Por eso lo complicado que es con su diagnóstico es un verdadero problema.