El fin de semana pasado, la Asociación Amiloidosis Visible organizó una jornada en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis, celebrado el 26 de octubre. La jornada de sensibilización y apoyo se llevó a cabo en Lugo el día 27 de octubre, reuniendo a...
El IV Día Mundial de la Amiloidosis tendrá lugar el próximo 27 de octubre de 2024 en Lugo. Este evento tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad rara y brindar apoyo tanto a los pacientes como a sus familias. La jornada se desarrollará en el Salón...
Cardioalianza ha celebrado el 30 de mayo de 2024 el 'X Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares', coincidiendo con su décimo aniversario.Nuestro presidente, José Manuel Pérez Díaz-Pericles, y su esposa Elena, participaron en este evento clave para la promoción de la salud cardiovascular. Se destacó...
Participamos en la jornada de formación de personal sanitario, organizada por la Consejería de Sanidad de Madrid. Hace un año, propusimos la necesidad de formar a los profesionales médicos en el conocimiento de la Amiloidosis, nuestra propuesta se ha hecho realidad. No solo eso, sino que...
El pasado 17 de abril, a las afueras de Gijón, en el Restaurante El Cruce, celebramos una jornada especial para la comunidad de Amiloidosis Visible en Asturias, marcando nuestro primer encuentro en la región, el primero después del encuentro de Galicia, celebrado en A Coruña...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] El Ministerio de Sanidad costeará el único fármaco para la amiloidosis cardiaca [/vc_column_text][vc_column_text] L. MAYORDOMO GIJÓN. Martes, 18 de abril 2023 [/vc_column_text][vc_separator type="transparent"][vc_column_text] Se constituyeron como asociación hace algo más de un año en Gijón para hacerse visibles y ya han logrado uno...
«España no financia el tratamiento de la amiloidosis aprobado en Europa» Entrevista: Alejandro Díaz Sueiro Vicepresidente de la asociación Amiloidosis Visible Los enfermos de amiloidosis se enfrentan a una batalla con muchos frentes abiertos. No solo deben encarar una dolencia que está dentro del grupo de las llamadas...
«Pasé de subir a un tercer piso corriendo a que todo me costara un triunfo» José Manuel Pérez, 'Pericles', sufre una rara dolencia cardíaca que solo se frena con un fármaco que cuesta 130.000 euros al año LAURA MAYORDOMO GIJÓN. Jueves, 9 de febrero 2023, 00:16 Hace tres años, José...
LA NUEVA ESPAÑA 07·12·22 Morir en España por una enfermedad rara Sanidad se niega a financiar la medicación para la amiloidosis cardiaca autorizada en Europa José Manuel Pérez Díaz, "Pericles" Tras la decisión del Ministerio de Sanidad de negar la financiación de un medicamento vital para los pacientes de...
SOBRE LA AMILOIDOSIS ENFERMEDAD RARA (POCO FRECUENTE) Remitido por AMILOIDOSIS VISIBLE. Asociación para la defensa de Pacientes de Amiloidosis. INTRODUCCIÓN Queremos plantear a los portavoces de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados algunos problemas graves de salud referidos a la AMILOIDOSIS al objeto de ponerlos en su...
