Visibilizar

Dar a conocer la enfermedad Amiloidosis, y sus variantes, en todos los ámbitos, de tal forma que consigamos que los pacientes que la padecemos seamos visibles ante la sociedad.

Transmitir un mensaje de tranquilidad. En el momento en que el médico le comunica el diagnóstico a un paciente, la asociación está allí para darle un mensaje de esperanza, basado en experiencias acumulada de pacientes anteriores.

informar

Proporcionar información rigurosa y actualizada a nuestros socios sobre la Amiloidosis y favorecer su participación en todos los estudios clínicos que estén en marcha a nivel nacional y europeo.

Asesorar

Asesorar a nuestros socios sobre sus derechos y sobre la manera de reclamar y conseguir sus objetivos.

En muchas ocasiones, más de las deseadas, los médicos no tienen claro el paso siguiente al diagnóstico. Esto le sucede aproximadamente a un 10% de nuestros socios. En ese caso, le ayudamos a pedir una segunda opinión, a la que tienen derecho.

Asesorar a todo tipo de organismos y colectivos sobre nuestra enfermedad, desde el punto de vista de los pacientes y familiares, especialmente a responsables educativos, sanitarios e investigadores.

Comunicar

Favorecer la comunicación entre los pacientes y su entorno. También con la comunidad científica, las sociedades profesionales, la industria farmacéutica, las instituciones públicas del ámbito de la sanidad, la salud y los servicios sociales.

Difusión de los avances científicos

Promover la búsqueda de información sobre los avances científicos relativos al diagnóstico y tratamiento de la Amiloidosis, difundiéndola entre los pacientes, sus familiares y la sociedad en general.

Sensibilizar

Sensibilizar a toda la sociedad para generar un clima favorable a nuestro objetivo final: mejorar la calidad de vida y el bienestar de nuestros pacientes y sus familiares.

Detección precoz

Exigir la puesta en marcha de un Plan Nacional de Detección Precoz de la Amiloidosis, que permita bajar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad de los 4/5 años que hay en la actualidad.

Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares

Exigir la creación de Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares en todos los hospitales de referencia que, además, utilicen un mismo PROTOCOLO para la detección y el tratamiento de nuestra enfermedad, en cualquier parte de España.

Financiación de medicamentos

Exigir al Ministerio de Sanidad la financiación de todos los medicamentos que haya aprobado la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Amiloidosis, como máximo, 6 meses después del visto bueno de la EMA.

Estudio del número de pacientes

Solicitar al Ministerio de Sanidad la realización de un estudio que permita conocer el número real de pacientes que hay en España, región a región, y por tipo de Amiloidosis.