Los síntomas son muy variados, para cada tipo de Amiloidosis y, dentro de esos, para cada paciente. Incluimos a continuación, una lista de los más característicos. Debemos tener en cuenta que cada paciente va a tener, con toda seguridad, más de uno y más de cinco.
No estás solo, no estás sola. Eso es lo primero que debes saber si acabas de recibir un diagnóstico de Amiloidosis. Como tú, otras personas pasamos por ese momento: después de mucho tiempo, por fin pudimos ponerle nombre y apellido a lo que nos pasaba. Pero con la etiqueta de “enfermedad rara”, que anunciaba el complicado camino que nos quedaba por recorrer. Un camino poco transitado en el que, pensábamos, iba a ser difícil encontrar compañeros de viaje… Ya hemos encontrado muchos y estamos seguros de que encontraremos muchos más.
Por este motivo, un grupo de personas formado por pacientes de esta enfermedad rara llamada Amiloidosis, sus familiares y amigos nos decidimos a poner en marcha esta asociación. Queremos compartir experiencias, apoyarnos, visibilizar nuestra dolencia, luchar por conseguir nuevos objetivos y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que ya tenemos y los que se vayan presentando en nuestro día a día… Y también, disfrutar de los logros que vamos consiguiendo.
Detrás de cada diagnóstico de amiloidosis hay una persona que sigue soñando, luchando y viviendo. No somos nuestra enfermedad; somos la valentía de levantarnos cada mañana y seguir adelante, incluso cuando el camino se vuelve difícil Gema Molinero
Si esta enfermedad me ha enseñado algo, es que no siempre podemos elegir lo que nos sucede, pero sí la actitud con la que decidimos afrontarlo. Jordi Llovera
Cada tratamiento, cada prueba y cada día difícil son un paso más hacia la recuperación; mi actitud es mi mejor aliada.
No cuento los obstáculos que he encontrado, sino la fuerza que he descubierto dentro de mí para seguir avanzando
