No estás solo, no estás sola. Eso es lo primero que debes saber si acabas de recibir un diagnóstico de Amiloidosis. Como tú, otras personas pasamos por este momento: por fin pudimos ponerle nombre a lo que nos pasaba, pero con la etiqueta de “enfermedad rara”, presagiando el complicado camino que nos quedaba por recorrer. Un camino poco transitado en el que, pensábamos, iba a ser difícil encontrar compañeros de viaje… Pero ya hemos encontrado muchos y estamos seguros de que encontraremos muchos más.
Por este motivo, un grupo de personas formado por pacientes de esta enfermedad rara llamada Amiloidosis, sus familiares y amigos nos decidimos a poner en marcha esta asociación. Queremos compartir experiencias, apoyarnos, visibilizar nuestra dolencia, luchar por conseguir nuevos objetivos y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que ya tenemos y los que se vayan presentando en nuestro día a día… y también, disfrutar de los logros que vamos consiguiendo.
¡Bienvenidos!
OBJETIVOS PRINCIPALES de la ASOCIACIÓN
INFORMAR y SENSIBILIZAR.
Visibilizar
Dar a conocer la enfermedad Amiloidosis, y sus variantes, en todos los ámbitos, de tal forma que consigamos que los pacientes que la padecemos seamos visibles ante la sociedad.
Búsqueda de segundas opiniones
En muchas ocasiones, más de las deseadas, los médicos que atienden a nuestros socios no tienen claro el paso siguiente al diagnóstico. Esto le sucede aproximadamente a un 10% de nuestros socios. En ese caso, le ayudamos a pedir una segunda opinión, a la que tienen derecho.
informar
Proporcionar información rigurosa y actualizada a nuestros socios sobre la Amiloidosis y favorecer su participación en todos los estudios clínicos que estén en marcha a nivel nacional y europeo.
Transmitir a nuestros socios un mensaje de tranquilidad
En el momento en que el médico le comunica el diagnóstico a un paciente, la asociación está allí para darle un mensaje de esperanza, basado en experiencias acumulada de pacientes anteriores.
Asesorar nuestros socios
Asesorar a nuestros socios sobre sus derechos y sobre la manera de reclamar y conseguir sus objetivos.
Asesorar a Organismos y Colectivos
Asesorar a todo tipo de organismos y colectivos sobre nuestra enfermedad, desde el punto de vista de los pacientes y familiares, especialmente a responsables educativos, sanitarios e investigadores.
Comunicar
Favorecer la comunicación entre los pacientes y su entorno. También con la comunidad científica, las sociedades profesionales, la industria farmacéutica, las instituciones públicas del ámbito de la sanidad, la salud y los servicios sociales.
Difusión de los avances científicos
Promover la búsqueda de información sobre los avances científicos relativos al diagnóstico y tratamiento de la Amiloidosis, difundiéndola entre los pacientes, sus familiares y la sociedad en general.
Sensibilizar
Sensibilizar a toda la sociedad para generar un clima favorable a nuestro objetivo final: mejorar la calidad de vida y el bienestar de nuestros pacientes y sus familiares.
ACTUAR, REIVINDICAR Y VALORAR
Detección precoz
Exigir la puesta en marcha de un Plan Nacional de Detección Precoz de la Amiloidosis, que permita bajar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad de los 4/5 años que hay en la actualidad.
Cribado de pacientes de insuficiencia cardíaca
Hay estudios recientes que demuestran que un 16,8% de los pacientes de Insuficiencia Cardíaca tienen en realidad Amiloidosis Cardíaca. En muchos hospitales se están haciendo cribados de pacientes de Insuficiencia Cardiaca, buscando la Amiloidosis. Sería necesario potenciar ese tipo de cribado.
Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares
Exigir la creación de Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares en todos los hospitales de referencia que, además, utilicen un mismo PROTOCOLO para la detección y el tratamiento de nuestra enfermedad, en cualquier parte de España.
Investigación sobre nuevos fármacos
Queremos valorar, también el gran esfuerzo investigador que están haciendo muchas compañías farmacéuticas, para una enfermedad tan minoritaria como la nuestra.
Financiación de medicamentos
Exigir al Ministerio de Sanidad la financiación de todos los medicamentos que haya aprobado la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Amiloidosis, como máximo, 6 meses después del visto bueno de la EMA.
Promover la creación de cursos de formación de médicos de familia
Los Médicos de Familia son los primeros que deben sospechar la Amiloidosis. Por tanto, es necesario organizar cursos de formación. Desde Amiloidosis Visible estamos promoviendo ese tipo de cursos con la colaboración de las consejerías de sanidad
Estudio del número de pacientes
Solicitar al Ministerio de Sanidad la realización de un estudio que permita conocer el número real de pacientes que hay en España, región por región, así como por tipo de Amiloidosis. (Como el Ministerio sigue sin estar interesado en conseguir datos sobre los pacientes de amiloidosis, vamos a hacerlo, una vez más, desde nuestra asociación.)
A falta de datos del Ministerio, en Amiloidosis Visible, hemos decidido hacer un estudio preguntando a las consejerías de Sanidad. Después de 5 meses de haber solicitado la información, solamente nos han facilitado datos: Andalucía, Asturias, Castilla León, La Rioja, Murcia y País Vasco. Navarra, los está recopilando.
Haciendo una extrapolación de los datos recibidos, (que corresponden a un 36% de la población española) hemos llegado a las cifras siguientes referidas al número de pacientes:
16500
Pacientes en España
2159
ATTRwt (Cardíaca)
8255
AL (Primaria)
1016
AA (Secundaria)
1270
ATTRv (Hereditaria)
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Necesitamos toda clase de apoyos, tanto en forma de donativos como de implicaciones personales y agradecemos cualquier tipo de aportación. Por ello, vamos a hacer participes de nuetra asociación como socios a aquellos que compartan nuestras metas.